21°C rozproszone chmury

Wszystko dla Wiki…

Styl życia, Wszystko Wiki… - zdjęcie, fotografia

Pierwszą operację przeszła w 2004 roku, wtedy była na świecie zaledwie tylko miesiąc, a ważyła niecałe 3 kilogramy. Żeby ratować życie bobasa trzeba było nałożyć specjalną opaskę na jej tętnicę płucną.

Opaska, planowo miała być zdjęta w szóstym miesiącu życia dziewczynki, jednak zdjęto ją w dwudziestym miesiącu, ponieważ nie było możliwości dostania się na szpitalny oddział. Mama, bez znajomości i układów, była odsyłana od drzwi do drzwi. W rezultacie w 2006 roku wyjęto w końcu opaskę z tętnicy płucnej Wiktorii. Jednak razem z …..tętnicą, ponieważ opaska po prostu w nią wrosła. Operacja trwała 17 długich godzin. W miejsce tętnicy płucnej wstawiono dwuletniej wówczas Wikusi najpierw materiał sztuczny – nieludzki (tzw. contegra), a następnie po roku, pochodzący już od człowieka homograft (tj. odludzka tętnica płucna).Podczas tej samej operacji, z powodu niskiego tętna, wstawiono Wiktorii pierwszy rozrusznik serca, a właściwie rozrusznik serduszka, bo dziewczynka miała wówczas zaledwie 3 latka.

Po kolejnych trzech latach w miejsce pnia płucnego (znowu uległ zniszczeniu w organizmie dziecka) wstawiono Wiktorii allograft aortalny – bez zbędnego oceniania, ale w dobie tak ogromnego rozwoju wstawienie allograftu aortalnego (czyli materiału z aorty ludzkiej w miejsce tętnicy płucnej) do dziś wprawia w zdumienie niektórych specjalistów w dziedzinie kardiochirurgii dziecięcej na świecie. To rozwiązanie również nie wytrzymało długo.

Po czterech operacjach w kraju, matka 9 letniej wówczas Wiktorii – Ewelina, co z resztą zrozumiałe – zaczęła szukać pomocy za granicą. Dotarła do prof. Edwarda Malca, który pracuje w klinice w Munster w Niemczech.

Prof. E. Malec połączył serce Wiki z płucami tunelem z wołowego osierdzia i wstawił jej w to zastawkę biologiczną. Operacja odbyła się w styczniu 2014 roku w Niemczech i kosztowała 156 tyś złotych. Rodzina zebrała wówczas wymaganą kwotę dzięki zaangażowaniu Telewizji Polskiej, prasy, mediów społecznościowych i przede wszystkim ludziom dobrej woli, oraz mieszkańcom i władzom miasta Ełk, gdzie wówczas mieszkali.

Niestety Wiktoria zalicza się do tej grupy dzieci, u których organizm odrzuca wszystko, co wszczepione… musi ciągle walczyć, nie dość że ze straszną chorobą, to dodatkowo z własnym organizmem, który zachowuje się tak, jakby nie chciał wyzdrowieć. A ona chce przecież żyć.

Od ostatniej operacji Wiktorii minęły 4 lata, dziś dziewczyna ma już 14 lat. Nie zna do końca pojęcia co to znaczy normalnie żyć. W jej 14 letnim życiu nie było chwili spokoju. Waży o tym życiu każdy oddech.

W procesie dojrzewania Wiktorii wstawione w jej organizm tętnice i zastawka uległy zwężeniu. Jest szansa na to, aby przeprowadzić operację bez kolejnego otwierania klatki piersiowej (teraz byłby to 6 raz). Tylko dlatego, że użyte podczas ostatniego zabiegu w Niemczech, materiały z wołowego osierdzia tj. tętnice i zastawka, uległy zwężeniu, a nie zniszczeniu operację można wykonać przezżylnie.

Aktualnie Wika wymaga dość pilnej wymiany zastawki pnia płucnego z poszerzeniem tętnic płucnych, z jednoczasową wymianą rozrusznika serca. Klinika w Munster zakwalifikowała dziewczynkę do operacji i póki co rodzina czeka na wycenę. Jednak już dziś wiadomo, że będzie to kwota około 200 tyś złotych. Najlepiej, aby Wika przeszła operację w lipcu 2018 roku z dwóch powodów. Po pierwsze źle się czuje, jest osłabiona i każdy wirus jest dla niej bardzo niebezpieczny. Po wtóre, młoda ma marzenie, aby od września wrócić do 8 klasy i do swoich kolegów i koleżanek, albowiem od listopada 2017 roku ze względu na jej stan zdrowia została objęta programem indywidualnego nauczania w domu.

Wiktoria rozumie, ale nie pogodziła się z tym, że nie może żyć jak jej rówieśnicy; biegać skakać, jeździć na rowerze na rolkach , chodzić na spacery, do kina. Na pytanie –czemu nie można zrobić tej operacji w Polsce ? Matka dziewczynki odpowiada:

- Przez ostatni rok narastało zwężenie tętnic i zastawki w organizmie Wiktorii. Córka czuła się co raz gorzej, ale była pod opieką dużego ośrodka leczenia wrodzonych wad serca w Polsce. Na moje pytanie czy podejmą się tej operacji biorąc pod uwagę stopień jej trudności i skomplikowania, otrzymałam maila, że najlepiej, abym zgłosiła się do kliniki w Munster, bo to dobry ośrodek. Nie wiem, może szpital w Polsce obraził się za to, że pojechałam na poprzednią operację do Niemiec. Ale to jest moje dziecko i nie obchodzi mnie czyjaś urażona duma. Jeśli będzie trzeba pomocy, będę szukać nawet w kosmosie, bo nic się dla mnie nie liczy oprócz tego, żeby ratować moją Wiktorię i minimalizować ryzyko operacji, które przechodzi – mówi mama Wiktorii.

Można by też zastanawiać się nad tym, kto i kiedy popełnił błąd? Czy opóźnienie w zdjęciu opaski z tętnicy płucnej wraz z tętnicą, którą trzeba była zastąpić sztuczną zaważyły na zdrowiu i życiu Wiktorii, a tym samym na życiu całej jej rodziny? Czy obecne problemy zdrowotne, z którymi boryka się nastolatka, są oby na pewno wynikiem wyjściowej, wrodzonej wady serca, która nazywa się u niej Koarktacja (zwężenie) łuku aorty oraz mnogimi ubytkami w przegrodzie międzykomorowej serca? Jak często takie powikłania są opisywane przez operatorów jako następstwo leczenia takiej wady serca ?

Pozostaje jeszcze wątpliwość co dalej? Co z Wiki, jeśli tę nową, planowaną do wszczepienia zastawkę jej organizm znowu potraktuje jak wroga? Czy znów będzie potrzebne wsparcie Telewizji Polskiej, mediów społecznościowych, prasy i ogromu ludzi dobrej woli?

Wszystko wskazuje na to, że nasza dzielna, młoda bohaterka znajduje się w tzw. „problematycznej grupie” dzieci ocalałych. Kiedy była bobaskiem, ale i nieco później, osłaniał ją tzw. klosz pediatryczny. Obecnie Wiki nie jest już dzieckiem , ale nie jest też jeszcze dorosła. Dlatego można i warto jej pomóc. Można to zrobić wpłacając datki na specjalne konto:

FUNDACJA DZIECIOM ’’ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ’’ UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA TYTUŁEM: 21787 DŁUGOŁĘCKA WIKTORIA - DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA NUMERY KONT: PLN: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 USD: PL90 2490 0005 0000 4530 9858 4994 EUR: PL82 2490 0005 0000 4600 7337 4309. 

(Autor Iwona Dzbeńska

Artykuł napisany na podstawie informacji uzyskanych od matki dziecka Eweliny Długołeckiej)


Wszystko dla Wiki… komentarze opinie

Dodajesz jako: Zaloguj się

Ostatnie video - filmy na ddb24.pl