Reklama

Mikołaj wciąż walczy. Naszyjnik pierwszej damy poszedł za 12 tysięcy

Portal DzienDobryBiałystok.pl

10/12/2020 07:08

Prezydentowa Agata Kornhauser-Duda pomogła dwuletniemu chłopcu z Białegostoku, przekazując swój naszyjnik na licytację. Cena wywoławcza naszyjnika wynosiła 100 zł, a zwyciężczyni licytacji zapłaciła za niego 12 tysięcy złotych. Ale to nie koniec dobrych wiadomości dla Mikołaja Karelusa chorego na SMA. Osoba, która złożyła niższą ofertę w wysokości 11 111 zł, również wpłaciła pieniądze na zbiórkę, mimo że nie mogła już otrzymać licytowanego przedmiotu.

Post na grupie licytacyjnej, w którym został wystawiony naszyjnik, zgromadził wielu obserwujących i licytujących. Jest pod nim ponad 130 komentarzy i 279 reakcji. Obserwatorzy dopatrzyli się, że kamień w naszyjniku to prawdopodobnie znany w jubilerstwie od średniowiecza krzemień pasiasty, zwany polskim diamentem. Kamień ten jest wydobywany w kilku stanowiskach w Polsce, w Górach Świętokrzyskich. Nie występuje nigdzie indziej na świecie.

Licytacja naszyjnika i sam fakt przekazania go przez pierwszą damę wzbudziły zainteresowanie mediów ogólnopolskich i wywołały lawinę komentarzy w social mediach.

Dzięki pani prezydentowej wiele osób dowiedziało się o naszej zbiórce. Byliśmy już naprawdę załamani, bo zbiórka bardzo zwolniła z powodu pandemii. Mieliśmy coraz mniejsze wpływy, a czas nam po prostu ucieka. Mikołaj musi mieć podany lek przed przekroczeniem wagi 13,5 kg. A już waży 11,5. Ale dzięki naszyjnikowi pierwszej damy zbiórka znowu nabrała wiatru w żagle, w poniedziałek w dniu zakończenia licytacji zebraliśmy ponad 50 tysięcy zł - cieszy się mama Mikołaja Natalia Karelus.

Rodzice Mikołaja, który choruje na SMA, muszą zdążyć zebrać 9,5 mln złotych na "najdroższy lek świata", zanim ich syn osiągnie wagę 13,5 kilograma. Trwająca pandemia koronawirusa bardzo utrudnia życie dzieci z SMA. Gdyby nie onaa, Mikołaj byłby wcześniej zdiagnozowany i zbiórka pieniędzy mogłaby zacząć się już na wiosnę.

Te brakujące pięć miesięcy stanowi ogromną różnicę. Mikołaj mógłby dostać wcześniej pierwszą dawkę Spinrazy (lek na SMA refundowany w Polsce) i być może nie straciłby kolejnych odruchów w nóżkach. Może dziś stałby na własnych nogach. Gdyby nie pandemia, na festynach i kiermaszach organizowanych przez wolontariuszy byłoby więcej ludzi i więcej osób zasiliłoby puszki Mikołaja.

Z powodu pandemii odwołano wiele zaplanowanych imprez, na których miały być organizowane kolejne zbiórki. Gdyby nie pojawił się kryzys gospodarczy związany z pandemią, pewnie więcej ludzi i firm wsparłoby też zbiórkę finansowo. Nigdy nie ma dobrego czasu na chorowanie, ale rok 2020 jest wyjątkowo trudny pod tym względem.

Nasz synek rehabilitowany jest sześć razy w tygodniu. Robimy, co możemy, a jednak każdego dnia choroba odciska na nim swoje piętno. Jest coraz słabszy. Jego mięśnie zanikają. Wierzymy, że terapia genowa za ponad 9 mln zł da Mikołajowi siły, by stanąć na nogi. Mikołaj nie musi spędzić całego życia na wózku inwalidzkim. Na co dzień nie zastanawiamy się nad tym, jakie mamy szczęście mogąc samodzielnie chodzić, prozaiczne czynności nie sprawiają nam kłopotów. Ta normalność jest naszym marzeniem. Marzymy, żeby Mikołaj też mógł tak żyć. Po prostu normalnie żyć - tłumaczy Tomasz Karelus, tata Mikołaja.

Gest żony prezydenta Andrzeja Dudy pomógł przenieść zbiórkę z zagrożonej koronawirusem rzeczywistości do bezpieczniejszego internetu. W sumie kwota w wysokości ponad 23 tysięcy z licytacji naszyjnika wpłynęła na konto zbiórki. Jednak najważniejsze było to, że Agata Kornhauser-Duda zwróciła uwagę całej Polski i mediów na sprawę chorego dziecka. Do tej pory zbiórkę wspierało głównie lokalne środowisko z Białegostoku, teraz wie o niej cała Polska. Mikołaj zyskał szansę na zebranie 9,5 mln zł na leczenie.

Zbiórka dla Mikołaja Karelusa jest prowadzona w Fundacji Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma

(P. Walczak)