Reklama

Rycerz Mikołaj pokonuje SMoKa. Potrzebne 9 000 000 złotych

Młody białostoczanin ma 1,5 roku, a mimo to czeka go ciężka walka. Mikołaj zmaga się z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest to rzadka choroba, do której pokonania potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt to 9 000 000 złotych. Rodzina wraz z przyjaciółmi prowadzi w internecie zbiórkę na leczenie dziecka. Ty też możesz pomóc.

Życie jest bezcenne. Zwłaszcza życie dziecka. Mikołaj wraz z rodziną i przyjaciółmi podejmuje nierówną walkę z czasem. Walkę, w której stawka jest najwyższą z możliwych. Jest nią życie.

Niestety, do leczenia niezbędna jest terapia genowa, na którą w Polsce nie przysługuje refundacja.

Jej koszt to blisko 9000 000 zł. Lek musi zostać podany jak najszybciej.

Kwota jest ogromna, dlatego rodzice wraz z przyjaciółmi rozpoczęli zbiórkę poprzez serwis Siepomaga.pl. (https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma). Dodatkowo na Facebooku wystartowała grupa Licytacje Rycerza Mikołaja - https://www.facebook.com/groups/299979461279639  licytacjami charytatywnymi, z których dochód jest przeznaczony na leczenie Mikusia.

Na grupie z aukcjami można wylicytować najróżniejsze przedmioty i usługi. Nie brakuje też okazji w postaci gadżetów z autografami znanych osób, jak Jarosław Kazberuk czy Tomasz Frankowski.

Zachęcamy wszystkich do wspierania Mikołaja i jego bliskich. Zebranie tak dużej kwoty jest możliwe tylko przy wspólnym zaangażowaniu ludzi dobrej woli.

Niektóre z organizowanych w Polsce zbiórek na leczenie SMA już zakończyły się sukcesem. Trzymamy kciuki za Mikołaja i wierzymy, że jemu też się uda!

Mikołaj przyszedł na świat w 2019 roku. Na początku nic nie wskazywało objawów rzadko spotykanej choroby, jaką jest SMA. Chłopak od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Rodzice wspólnie z rehabilitantami walczyli o każda nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne. Pandemia utrudniła dodatkowo dostęp do specjalistów, którzy mogliby zdiagnozować problem.

Odpowiedź przyniosły dopiero testy genetyczne. U Mikołaja zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Ta ciężka i rzadka choroba powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do... zatrzymania procesów życiowych.

Mikołaj jest kolejnym dzieckiem, które zmaga się z SMA. Chorobę musi pokonać sam, jednak bez "zbroi" w postaci terapii genowej będzie to niemożliwe.

(Red. DDB)

Reklama

Komentarze opinie

Podziel się swoją opinią

Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.


Reklama

Wideo ddb24.pl




Reklama
Wróć do