
Młody białostoczanin ma 1,5 roku, a mimo to czeka go ciężka walka. Mikołaj zmaga się z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest to rzadka choroba, do której pokonania potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt to 9 000 000 złotych. Rodzina wraz z przyjaciółmi prowadzi w internecie zbiórkę na leczenie dziecka. Ty też możesz pomóc.
Życie jest bezcenne. Zwłaszcza życie dziecka. Mikołaj wraz z rodziną i przyjaciółmi podejmuje nierówną walkę z czasem. Walkę, w której stawka jest najwyższą z możliwych. Jest nią życie.
Niestety, do leczenia niezbędna jest terapia genowa, na którą w Polsce nie przysługuje refundacja.
Jej koszt to blisko 9000 000 zł. Lek musi zostać podany jak najszybciej.
Kwota jest ogromna, dlatego rodzice wraz z przyjaciółmi rozpoczęli zbiórkę poprzez serwis Siepomaga.pl. (https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma). Dodatkowo na Facebooku wystartowała grupa Licytacje Rycerza Mikołaja - https://www.facebook.com/groups/299979461279639 licytacjami charytatywnymi, z których dochód jest przeznaczony na leczenie Mikusia.
Na grupie z aukcjami można wylicytować najróżniejsze przedmioty i usługi. Nie brakuje też okazji w postaci gadżetów z autografami znanych osób, jak Jarosław Kazberuk czy Tomasz Frankowski.
Zachęcamy wszystkich do wspierania Mikołaja i jego bliskich. Zebranie tak dużej kwoty jest możliwe tylko przy wspólnym zaangażowaniu ludzi dobrej woli.
Niektóre z organizowanych w Polsce zbiórek na leczenie SMA już zakończyły się sukcesem. Trzymamy kciuki za Mikołaja i wierzymy, że jemu też się uda!
Mikołaj przyszedł na świat w 2019 roku. Na początku nic nie wskazywało objawów rzadko spotykanej choroby, jaką jest SMA. Chłopak od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Rodzice wspólnie z rehabilitantami walczyli o każda nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne. Pandemia utrudniła dodatkowo dostęp do specjalistów, którzy mogliby zdiagnozować problem.
Odpowiedź przyniosły dopiero testy genetyczne. U Mikołaja zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Ta ciężka i rzadka choroba powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do... zatrzymania procesów życiowych.
Mikołaj jest kolejnym dzieckiem, które zmaga się z SMA. Chorobę musi pokonać sam, jednak bez "zbroi" w postaci terapii genowej będzie to niemożliwe.
(Red. DDB)
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie