Tomasz Piesiecki: Zmiana w polskim prawie kosztowała masę wysiłku, ale warto walczyć [SZCZERY WYWIAD]

Poruszający się na wózku białostoczanin od lat angażuje się w pomoc tym, którzy mają przed sobą mury, wydające się wcześniej nie do przebicia. Tomasz Piesiecki, bo o nim mowa, swoim uporem, trwającym bez ustanku latami, doprowadził już do niezwykle ważnych modyfikacji w krajowym ustawodawstwie. Chodzi m.in. o refundację leków na SMA czy rozwiązaniach chroniących poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych. O drodze, jaką przebył, by starania te zakończyły się sukcesem, opowiada w rozmowie z Piotrem Walczakiem.

Piotr Walczak, Dzień Dobry Białystok: Zaangażowałeś się w pomoc rodzinom, gdzie są dzieci chorujące na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jak to się zaczęło?

Tomasz Piesiecki, wiceprezes fundacji Megafon: Zaangażowanie się w pomoc rodzinom, w którym są dzieci chore na SMA, rozpoczęło się od dawnej mojej znajomej, która po wyjściu za mąż urodziła dziecko. Okazało się, że jest ono chore właśnie na rdzeniowy zanik mięśni. Od dłuższego czasu nie miałem kontaktu z tą dziewczyną, lecz na bieżąco śledziłem jej historię w mediach - telewizji, radiu, mediach społecznościowych, pamiętając ją z dawnych czasów. Po cichu, bez informowania jej, angażowałem się w pomoc jej dziecku, powiadamiając Kancelarię Prezydenta RP o jej historii i prosząc, aby przekazała jakieś fanty na licytację, z której dochód będzie przekazany na najdroższy lek świata, który wtedy nie był wcale refundowany (koszt to blisko 10 milionów złotych - przyp. red.). Zbiórka zakończyła się sukcesem.

Kiedy została założona fundacja Megafon, postanowiłem skontaktować się z tą dziewczyną, ponieważ widziałem jej starania, determinację i zaangażowanie w zbiórkę dla swojego dziecka. Byłem pod wrażeniem skuteczności w tych działaniach. Wiedziałem, że chcę, aby taka osoba należała do zespołu fundacji, której jestem wiceprezesem.

Rodzina Nikosia mogła odetchnąć z ulgą.

- Do czasu... zbiórka na Nikodema Wasilewskiego została założona i zakończona sukcesem w trakcie trwania pandemii wirusa SARS-CoV-2, czyli w czasie, w którym nie obowiązywał VAT. Kiedy pandemia się skończyła, podatek wrócił do normalnych stawek sprzed  pandemii. Wtedy się okazało, że brakuje niespełna miliona złotych. Wówczas razem z matką Nikosia, Mileną, należącą już do zespołu fundacji Megafon, wiedzieliśmy, że nie są oni jedynym przypadkiem w Polsce i jest ich więcej.

Rozpoczęliśmy starania o zwolnienie z VAT-u na leki sprowadzane z zagranicy, na które były założone zbiórki publiczne w trakcie trwania pandemii oraz o refundację leku Zolgensma. Aby osiągnąć ten cel, byliśmy w stanie spotkać się z najbardziej decyzyjnymi ludźmi w naszym kraju. Tymi osobami były m.in. pani marszałek Witek, premier Mateusz Morawiecki, prezes Prawa i Sprawiedliwości Jarosław Kaczyński. Kilka dni po spotkaniu z prezesem Kaczyńskim otrzymałem wiadomość, że wszystkie leki sprowadzone z zagranicy, nie tylko lek na SMA, a wszystkie lekarstwa spoza Polski, na które zbiórki publiczne zostały założone w trakcie trwania pandemii, są zwolnione z podatku VAT. Bardzo się cieszyliśmy - to był duży sukces mój, osobisty, Mileny, która po raz kolejny wykazała się skutecznością w swoim współdziałaniu, w tym przypadku wraz ze mną razem oraz z fundacją Megafon.

No właśnie dzięki m.in. twojemu uporowi zmieniły się też inne przepisy w Polsce. Wyjaśnij bliżej, na czym polegają te zmiany.

- Walczyłem o zmiany w przepisach na rzecz osób poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych w latach 90., które utraciły bądź są zagrożone utratą renty od ubezpieczyciela sprawcy, zasądzonej przez sąd, na zaspokojenie potrzeb z tytułu niepełnosprawności powstałej wskutek wypadku. Można było to osiągnąć poprzez zmiany w ustawodawstwie, podwyższając wyżej wymienione tzw. sumy gwarancyjne z lat 90. do poziomu dzisiaj obowiązującego. Obecnie suma gwarancyjna, czyli pula, z której ubezpieczyciel może wypłacać poszkodowanemu świadczenia, wynosi ponad 5 milionów euro, czyli jest praktycznie niewyczerpywalna.

Ale nie od razu "Kraków zbudowano"...

- Zgadza się. Nie było to łatwe. Przede mną były już próby zmiany tych przepisów. Wcześniej podejmował je ówczesny Rzecznik Praw Obywatelskich dr Janusz Kochanowski. Niestety, nie dokończył prac z powodu tragedii pod Smoleńskiem.

Starania o zmianę w przepisach zajęły mi cztery lata, w ciągu których brałem czynny udział we wszystkich pracach senackich oraz sejmowych podczas procesu legislacyjnego. Było warto, ponieważ efektem był sukces. Przepisy zostały zmienione i teraz żadna osoba w Polsce nie jest zagrożona utratą renty niezbędnej do zaspokajania swoich potrzeb z tytułu niepełnosprawności, a którą wcześniej musiały wywalczyć w sądach.

Teraz wspierasz kolejne dziecko z SMA. Tutaj sytuacja jest inna, bo nie ma mowy o refundacji. Dlaczego?

- Dzieckiem chorym na rdzeniowy zanik mięśni jest Wiktor z Grajewa. Rząd wprowadził refundacje trzeciego leku na SMA, jakim jest Zolgensma. Z tym że obecnie nie wszystkie dzieci łapią się na refundację tym lekiem. Aby można było go zrefundować, trzeba spełnić parę wytycznych, m.in. takich jak nie podawanie innego leku przed podaniem Zolgensmy. Do tego dochodzi odpowiedni wiek i waga dziecka. Wiktorek z Grajewa spełnia prawie wszystkie wymogi do refundacji tego leku. Jednak po urodzeniu został mu podany inny, który w Polsce jest refundowany, przez co nie łapie się na refundację najdroższego leku na świecie. Takich przypadków, i muszę to podkreślić, w Polsce jest więcej.

W procesie wprowadzania refundacji Zolgensmy brał udział zespół ekspertów, w tym lekarze. Obecne wytyczne refundacji trzeciego leku zostały rekomendowane przez ten sam zespół.

Z biegiem czasu wszystkie dzieci mają być objęte refundacją tego leku, ponieważ po urodzeniu dziecka chorego na SMA lekarze oceniają najlepszą metodę leczenia, w skład której wchodzi również już refundowany lek Zolgensma, który dziś jest już trzecim refundowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

W chwili obecnej te dzieci, które nie łapią się na refundację lekiem Zolgensma i mają pootwierane zbiórki publiczne, muszą dokończyć te zbiórki i podać lek zakupiony z pieniędzy zebranych ze zbiórki.

Czy jako fundacja Megafon macie plany na dalsze działania, konkretnie w kwestii pomocy rodzicom dzieci z SMA?

- Jeżeli chodzi o pomoc kompleksową, myślę, że wyżej wspomniany zerowy VAT na zbiórki rozpoczęte w trakcie trwania pandemii oraz refundacja trzech leków na SMA, w tym najdroższy lek świata - Zolgensma - to są dwa ogromne systemowe sukcesy.

Jako fundacja na bieżąco wspieramy dzieci, w tym Wiktorka z Grajewa, które mają pootwierane zbiórki, aby udało im się jak najszybciej z sukcesem je zakończyć i podać wspomniany lek.

Sam w dzieciństwie uległem wypadkowi komunikacyjnemu - od tego czasu poruszam się na wózku, doskonale rozumiem rodziców, którzy wkładają heroiczny wysiłek, aby poprawić stan zdrowia swojego dziecka. Nie mogę przechodzić obojętnie obok takich przypadków, obok ludzkiego cierpienia. Dlatego zaangażowałem się m.in. w pomoc małemu Wiktorkowi oraz jego rodzinie. Od dziecka musiałem zmagać się z wieloma trudnościami, ze względu na niepełnosprawność. Niewątpliwe tego typu doświadczenia kształtują i hartują charakter. Teraz tę siłę i determinację staram się wykorzystać pomagając innym. Cieszę się, że najważniejsze osoby w państwie również dołożyły swoją cegiełkę na rzecz Wiktorka. Zachęcam wszystkich, którzy mogą, aby także stali się częścią składową przyszłości tego dziecka.

Dziękuję za rozmowę.