Reklama
Udało się zebrać środki na najdroższy lek świata. Mikołaj będzie leczony terapią genową
27/07/2021 08:00
Mikołaj Karelus z Białegostoku to już drugi chłopczyk w naszym regionie, dla którego udało się zebrać gigantyczne środki na leczenie. Trzeba było zebrać ponad 8 milionów złotych, aby podać mu najdroższy lek świata, jak mówi się o terapii genowej, która pomaga leczyć SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Niedawno informowaliśmy o sukcesie zbiórki na leczenie chłopczyka, u którego zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba śmiertelna, która życie odbiera powoli i boleśnie. Żaden rodzic nie jest w stanie znieść cierpienia, jakie przynosi patrzenie w bezradności na chorobę dziecka i brak możliwości mu pomocy. Ale rodzice robią absolutnie wszystko, aby ratować ze szponów śmierci swoje dzieci. Pomagają im w tym tysiące innych ludzi, którzy już wpłacili środki na leczenie jednego chłopczyka. A teraz jeszcze na drugiego.
Udało się bowiem zebrać pieniądze na leczenie rycerza Mikołaja. W miniony poniedziałek rano zbiórka nie tyle dobiegła końca, co udało się zebrać wymagane środki na leczenie Mikołajka z Białegostoku. Trzeba było zgromadzić aż ponad 8 milionów złotych. I to się właśnie udało. Ludzie jeszcze cały czas wpłacają środki, które przydadzą się na rehabilitację po tym, gdy chłopczyk przejdzie terapię genową.
„SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności” – opisywali chorobę swojego synka rodzice na portalu corwdfundingowym siepomaga.pl.
Mikołaj najprawdopodobniej jeszcze w sierpniu zostanie poddany leczeniu dzięki zbiórce pieniędzy, która trwała blisko rok. Wokół małego rycerza zebrało się grono tysięcy ludzi, którzy kibicują mu w pokonaniu choroby. Informacja o tym, że udało się zebrać gigantyczną kwotę na leczenie Mikołaja wywołała prawdziwą lawinę radości wśród całej armii ludzi dobrej woli, którzy zaangażowali się w pomoc. Teraz przed 2,5-letnim rycerzem jeszcze jedna walka. Ale już tym razem o skuteczne zatrzymanie choroby.
(Agnieszka Siewiereniuk – Maciorowska/ Foto: siepomaga.pl)
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
![Trwa testowanie gotowości bojowej podlaskich terytorialsów [ZDJĘCIA]](/static/files/thumbs/33/thumb___1743038_1758031587.webp)
Reklama
Wideo ddb24.pl
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
A po tej cudownej "terapii" będzie w pełni zdrowym człowiekiem, założy rodzinę i będzie pracował do emerytury czy raczej do końca życia na rencie inwalidzkiej? Za te pieniądze można było wybudować drogę dla rowerów lub zorganizować kolonie dla dzieci z biednych rodzin.
Powiedz swojemu synowi: nie, nie będziemy Cię leczyć, bo za to można wybudować ścieżkę rowerową. Na pewno zrozumie i oboje będziecie szczęśliwi z takiego rozwiązania problemu.
Można nie można, a ja na twoim miejscu zajął bym się własnymi pieniędzmi w portfelu.
Miejsce grażyn i ich ckliwego bambinizmu jest w koszu na odpady zmieszane. Dobro ogólnej populacji odpowiedzialnej za zapewnienie funkcjonowania służb, wojska, infrastruktury i ekonomii stoi wyżej niż dobro nieuleczalnie chorej jednostki, która, leczona lub nie, z niezerowym prawdopodobieństwem będzie stałym obciążeniem systemu socjalnego państwa.
Do drogi rowerowej bym się nie dołożyła. Na leczenie Mikołaja pomagałam w różny sposób np. poprzez wpłaty, licytacje, zbieranie zakrętek itd. Obyś człowieku nigdy nie musiał patrzeć na chorobę swojego dziecka, pełen rozpaczy i niemocy, że nie możesz mu pomóc.
Poczytaj o leku, zaangażuj się w zbiórki tych dzieciaków, obserwuj ich postępy, a wtedy znajdziesz odpowiedź.
Poczytaj o leku, zaangażuj się w zbiórki tych dzieciaków, obserwuj ich postępy, a wtedy znajdziesz odpowiedź.
Chore dzieci tez sa "biedne", bo niestety posiadaja chorobe, na ktora nie mialy wplywu. Natomiast rodzice z biednych rodzin mogliby ogarnac sie i polepszyc byt swoich dzieci tak jak to robia rodzice chorych dzieci, a nie tkwic w "biedzie".
Nie wierzę, że człowiek mógł napisać coś takiego. Brakuje mi słów, żeby skomentować ten post. Myślę, że to osoba z zaburzeniami, samotna, bez przyjaciół, kochającej rodziny a już na pewno bez dzieci. Normalny, kochajacy człowiek, który posiada własne potomstwo nigdy nie napisałby czegoś takiego. Pozostaje mi tylko współczuć...
Człowieku /może nie jesteś człowiekiem/ co ty wypisujesz za głupoty.Masz nierówno pod sufitem chyba.
Człowieku /może nie jesteś człowiekiem/ co ty wypisujesz za głupoty.Masz nierówno pod sufitem chyba.
Dlaczego zmuszać nieuleczalnie chore i cierpiące dziecko do dalszych, sztucznie podtrzymywanych cierpień? Czy nie jest bardziej humanitarnym pozwolić mu umrzeć? Przecież nie mamy problemu z humanitarnym skróceniem życia nieuleczalnie chorych zwierząt domowych. Czy chodzi tu o ten pseudo-chrześcijański egoizm i poczucie wyższości?
Woda zamiast mózgu...
Panowie panie nie musza pomagać .. i pewnie nigdy nie pomogli bo jak widać dalsze betonowanie ziemi jest dla nich bardziej istotne niż życie ludzkie. Oby was choroba nie dosięgła kiedy to wasze zdanie mkze ulec zmianie.. wyedy proszę położyć się na jednej z ścieżek rowerowych i naturalnie umrzeć..
Prosimy o pomoc dla Filipka, również chorego na SMA: https://www.siepomaga.pl/filip-sma Dziękujemy ????